बर्दियाको बारबर्दिया नगरपालिकाका १४ वर्षीय नवीन चौधरीको शरीर एक्कासी पहेँलो हुँदै गयो। निद्रा लागिरहने र सुतिरहने समस्या पनि देखा पर्‍यो। कक्षा ८ मा पढ्दै गरेका छोराको समस्या समाधान गर्न भन्दै आमा गीता चौधरीले छिमेकको सल्लाहमा धामीकहाँ फुक्न लगिन्। सामान्य किसान परिवारकी गीतासँग धामीले हरेकपटक फुक्दा एक हजारका दरले पैसा लिन्थे।

तर, छोराको समस्या अलिकति पनि कम भएन। बरु उल्टै पहेँलो हुँदै गए। त्यसपछि छिमेकीले नै छोरालाई जन्डिस भएको छ भनेर सुझाएपछि उनले केही समय खानपानसमेत बार्न लगाइन्। छोराको समस्या झन् गम्भीर भएपछि गत वर्षको दशैँमा उनी पुगिन् गुलरिया अस्पताल। अस्पतालमा डाक्टरले आवश्यक जाँच गरेपछि पत्ता लगाए नवीनलाई सिकलसेल एनिमिया भएको रहेछ।
त्यसपछि गीताले छोराको उपचार नेपालगञ्जस्थित भेरी अञ्चल अस्पतालमा गराउँदै आइरहेकी छिन्। अहिले नवीनको अस्पतालमा निःशुल्क उपचार हुन्छ। गीता भन्छिन्, ‘समयमा नै रगत जाँच गरेको भए धेरै दुःख नपाइने रहेछ।’ छोराको रोग पत्ता लागेपछि उनको परिवारका सबैले रगत जाँच गरेका छन्। परिवारमा अरु कसैलाई यो रोग देखिएको छैन।

वैशाखको पहिलो साता गीता चौधरीको घरमा सिकलसेल एनिमियाका विषयमा आवश्यक जानकारी लिन नगरपालिका प्रमुख दुर्गाबहादुर थारु पुगेका थिए। थारुसँगै थिए स्वास्थ्य अनुसन्धान परिषद्का कार्यकारी अध्यक्ष डा अञ्जनीकुमार झा र अनुसन्धान परिषदबाट उक्त नगरपालिकामा खटिएका डाक्टर र स्वास्थ्यकर्मीको टोली।
छलफलका क्रममा नगरप्रमुख थारुलाई गीताले भनिन्, ‘यो रोगले निकै दुःख दिने रहेछ। यो रोग नलाग्ने उपाय दिनुपर्‍यो।’ जवाफमा नगरप्रमुखले भने, ‘हामी थारुहरुमा मात्र किन यति धेरै यो रोग देखिन्छ र अबको नयाँ पुस्तालाई यो रोग लाग्नबाट कसरी जोगाउने भन्ने विषयमा हाम्रो नगरपालिकामा अनुसन्धान सुरु भइसकेको छ। अब समाधानका उपाय आउँछ ढुक्क हुनुहोस्।’

आफ्नै आँगनमा डाक्टरहरुको टोली लिएर आएका नगर प्रमुखको कुरा सुनेपछि गीताले भनिन्, ‘यहाँ वरिपरीका सबै मानिसको सित्तैमा रगत परीक्षण गरिदिनु प¥यो।’गीताको जिज्ञासा समाधान गर्दै अनुसन्धान परिषद्का कार्यकारी अध्यक्ष डा। झाले भने, ‘हामीले तपार्इंको नगरपालिकाका २० हजार मानिसको निःशुल्क रगत परीक्षण गरिरहेका छौं। त्यही विषयमा जानकारी गराउन आएका हौँ। तपाईले पनि आफ्नो टोलमा भएका सबैलाई यो जानकारी दिनु होला।’
डा. झाको कुरा सुनेपछि गीताले आफूले भेटेका र चिनेका सबैलाई उक्त जानकारी गराउने बताईन्।
त्यसपछि टोलीले अर्का सिकलसेलका बिरामी ३२ वर्षीय मोहनलाल चौधरीको स्वास्थ्य अवस्थाका बारेमा जानकारी लिए। त्यसपछि टोली आसपासमा भेला भएका सबैलाई निःशुल्क रगत जाँचका लागि वडा कार्यालयमा रहेको स्वास्थ्य टोलीकहाँ जान आग्रह गर्दै निस्कियो।
बारबर्दिया नगरपालिकाका सबै वडा तथा टोलहरुमा अहिले यसैगरी डाक्टर तथा स्वास्थ्यकर्मी र जनप्रतिनिधि सहितको टोली घुमिरहेका छन्। उनीहरुले उक्त क्षेत्रका मानिसलाई सिकलसेल एनिमियाका विषयमा परामर्श दिनुका साथै निःशुल्क रगत जाँच गर्न थालेका छन्।
नयाँ पुस्तामा सिकलसेल एनिमियाको संक्रमण रोक्न सरकारले थारु बस्तीमा यस्तो अभियान सुरु गरेको हो। यो अभियानअन्तर्गत बारबर्दिया नगरपालिकाका १ देखि २९ वर्ष उमेरका सबै थारुको निःशुल्क रगत जाँच हुने छ।
सिकलसेललाई थारु समुदायले रगत खाने रोग भनेरसमेत चिन्छन्। चिकित्सकका अनुसार यो रोग मानिसको जीनमा हुने भएकाले जन्मसँगै आउने हुन्छ। यसले राता रक्तकोषमा असर गर्छ।
शरीरमा रहेका राता रक्तकोषमा हेमोग्लोविन हुन्छ। हेमोग्लोविनले कोषिकाहरुमा अक्सिजन तथा आवश्यक पोषकतत्व पुर्‍याउने काम गर्छ। तर, सिकलसेल भएपछि उक्त प्रक्रियामा असर गर्छ र शरीरमा विभिन्न समस्या उत्पन्न हुनेगर्छ।
फिजिसियन डा श्यामकुमार विकेका अनुसार स्वस्थ शरीरमा राता रक्तकोषको आकार गोलो सेलरोटीजस्तै हुन्छ र ती कोषहरु नरम र लचकदार हुन्छन्। तर, सिकलसेल भएका व्यक्तिको शरीरमा राता रक्तकोष निकै कडा भएर बस्ने र आकारसमेत फरक हुन्छ।
‘सिकलसेल भएपछि शरीरमा राता रक्तकोष घटेर नयाँ उत्पादनलाई प्रभावित बनाउँछ,’ डा विकेले भने, ‘जसका कारण शारीरिक कोषहरुमा आवश्यक पोषण र अक्सिजन पुग्न सक्दैन र शरीर खप्न नसक्ने गरी दुख्ने, छाती दुख्ने, रगत कम भएर पहेँलो हुने, निद्रा लागिरहने, जोर्नी बेस्सरी दुख्ने, ज्वरो आउनेजस्ता लक्षण देखिन्छ।’ उनका अनुसार केही व्यक्तिमा पेट फुल्ने, प्यारालाइसिस हुने जस्ता लक्षण पनि देखिन्छन्।

सिकलसेल रोगको विशेष उपचार छैन। यसमा बिरामीको लक्षणका आधारमो उपचार गरिन्छ। यो रोगको आजीवन उपचार गर्नुपर्ने हुन्छ। यसले बिरामीमा रोग प्रतिरोधात्मक क्षमता कम गराउने भएकाले बिरामीमा अन्य संक्रमणसमेत देखिने डा विके बताउँछन्।
‘निमोनिया, ज्वरो, रुघाखोकीजस्ता समस्या बिरामीमा पटक–पटक देखिने गर्छ,’ उनले भने, ‘त्यसकारण लक्षण देखिनासाथ अस्पताल लगेर आवश्यक उपचार गराउनु नै उत्तम हुन्छ।’
उनका अनुसार रोगको समयमा नै उपचार नभएका बिरामीमा मुटु फेल भएर ज्यान जाने सम्भावनासमेत अधिक हुन्छ। शरीरमा रगत कमी हुँदा बिरामीलाई समय समयमा रगत चढाइरहनु पर्ने पनि हुन्छ। सामान्यतया शरीरमा हेमोग्लोविनको मात्रा १२ भन्दा बढी हुनुपर्ने हुन्छ। तर, यो रोगले बिरामीमा हेमोग्लोबिनको मात्रा ७ भन्दा तल भयो भने रगत चढाउनुपर्छ।
थारु समुदायमा वंशाणुगत रोग भएका कारण सरकारले उनीहरुको जीनमा नै अनुसन्धान गर्न सुरु गरेको हो। अनुसन्धान परिषद्ले बढी जोखिममा रहेका समुदायका आधारमा बारबर्दियालाई पहिलोपटक अनुसन्धानका लागि छनोट गरेको डा अन्जनीकुमार झा बताउँछन्।
उनका अनुसार अनुसन्धानका क्रममा बारबर्दियाका २० हजार मानिसको रगत जाँचपछि त्यसबाट आएको नतिजाका आधारमा नयाँ पुस्तामा रोग लाग्नबाट रोक्न सकिन्छ। यसका लागि जेनेटिक काउन्सिलिङ नै महत्वपूर्ण हुन्छ। ‘नयाँ पुस्तामा रोग लाग्नबाट जोगाउने सबैभन्दा उपयुक्त विधि भनेको जेनेटिक नै हो,’ उनले भने, ‘त्यो भनेको केटा र केटी दुवैमा यो रोग छ भने उनीहरुले विवाह नगर्नु हो। आमा र बुबा दुवैमा सिकलसेल छ भने उबाट जन्मने बच्चामा यो रोग सर्छ। त्यसकारण नयाँ पुस्तामा रोग नसार्ने हो भने केटा वा केटीमध्ये कोही एकमा यो रोग हुनु हुँदैन।’ परिषदले १ देखि २९ वर्षसम्मका मानिसमा अनुसन्धान गर्नुको कारण पनि यही रहेको डा झा बताउँछन्।
यसरी भइरहेको छ अनुसन्धान
अनुसन्धानका क्रममा परिषद्को टोली गाउँका वडा कार्यालय वा कुनै पायक पर्ने स्थानमा रगत जाँचका लागि बस्ने गर्छन्। उक्त वडामा जनसंख्याका आधारमा टोली एकदेखि दुई सातासम्म बसेर रगत संकलन गरिरहेका छन्। रगत जाँचको टोली बस्नुपूर्व उक्त गाउँ तथा वडाका घर–घरमा स्वास्थ्यकर्मी, डाक्टर तथा महिला स्वास्थ्य स्वयंसेविकाको टोली पुगेर जानकारी गराउँछन्।
स्वास्थ्यकर्मीले मानिसको शरीरबाट निकालेको रगतलाई तीन घण्टाभित्र नजिकै रहेको प्राथमिक स्वास्थ्य केन्द्रमा रहेको पोलिमर्स चेन रियाक्सन अर्थात् पिसिआरका लागि पठाउँछन्। उक्त रगतलाई आइसप्याकमा राखेर जेनेटिक अध्ययनका लागि वीर अस्पतालमा पठाइन्छ। वीर अस्पतालमा जेनेटिक रोग विशेषज्ञले उक्त रगतको जाँच गरेपछि प्रतिवेदन आउँछ।

परिषदकी अनुसन्धान संयोजक सृष्टि प्रियादर्शनीका अनुसार भावी पूस्तामा रोग लाग्न नदिन बिरामीलाई हरियो, पहेँलो र रातो कार्ड दिने तयारी भइरहेको छ। जसअनुसार रातो कार्ड भएकाले रातो कार्डसँग विवाह गरेमा बच्चामा पनि रोग लाग्ने खतरा अत्यधिक हुन्छ। रातो कार्ड भनेको रोग भएका बिरामी हुन्।
‘२० हजार जनाकै रिपोर्ट आएपछि संक्रमण पत्ता लागेका बिरामीलाई हामी परामर्श गर्ने छौं,’ उनले भनिन्, ‘जसमा रोग देखिएको छ उनीहरुलाई उपचारका विषयमा र विवाहका क्रममा ध्यान दिन पनि परामर्श दिइने छ।’
नगरप्रमुख थारुले प्रतिवेदनका आधारमा नगरमा सिकलसेल उपचारका लागि अस्पताल स्थापनाको प्रक्रिया अगाडि बढाइने बताए।
‘थारुहरुको जीवन नै बर्बाद गर्दै आइरहेको सकिलसेल रोगको अनुसन्धानमा नगरको पनि ठूलो सहयोग छ,’ उनले भने, ‘नयाँ पुस्तामा यो रोग शुन्य बनाउन हामी काम गरिरहेका छौं भने भएका बिरामीको सहज उपचारका लागि नगरमा नै अस्पताल बनाउने योजना पनि बनाएका छौं।’
उनले यो रोगका विषयमा नयाँ पुस्तालाई धेरैभन्दा धेरै जानकारी दिन नगरपालिकका तर्फबाट नै छुट्टै पाठ्यक्रम बनाएर विद्यालय तहमा पढाउन सुरु गरिएको जानकारी समेत दिए। उनका अनुसार करिब ७५ हजार जनसंख्या रहेको उक्त नगरपालिकामा ७० प्रतिशत थारु छन्। बर्दियामा प्रत्येक वर्ष २ हजार ५ सय सिकलसेलका बिरामी प्रमाणित हुने गरेको तथ्यांक छ।